• $ 75.45 ↓
  • € 90.03 ↑

История одной девочки с ДЦП

К вопросу инклюзивного образования детей с когнитивными и прочими нарушениями разной степени выраженности. Очередной лонгрид от #психологическиеистроии. Отмечу сразу, я постаралась быть максимально безоценочной, решив просто рассказать историю из практики.

Помню одну девочку, вернее уже молодую девушку двадцати пяти лет, которую привела на прием мама. У девушки, в результате родовых травм, развился детский церебральный паралич, в начале с выраженными, а затем с умеренно выраженными двигательными нарушениями.

Мама девушки оказалась настоящим бойцом. Она последовательно боролась за здоровье дочери, несмотря на несовершенство нашей советско-российской медицины. Беспрерывные врачи, консультации, процедуры, курсы лекарственных препаратов, сеансы ЛФК, массажа сделали свое дело, и девочка, вопреки прогнозам, смогла пойти, научилась говорить и обслуживать себя. Термина "инклюзивное образование" тогда ещё не было, но мать занималась именно этим. В начале она пробила девочке возможность посещать детский сад, потом школу. Очно.

Это были огромные энергозатраты, материальные расходы, долгие разборки в РОНО, переговоры с учителями, смена школы. Система сопротивлялась как могла, хотя у девочки на самом деле не было серьезного снижения интеллектуального потенциала, проще говоря, она соображала не хуже среднестатистического своего ровесника, но.

Но у нее были частые головные боли, повышенная утомляемость, затрудненная речь, раздражительность, неусидчивость, проблемы с вниманием. Учебный материал она воспринимала не так ровно, как одноклассники, и уж однозначно гораздо медленнее. Все десять (!) лет обучения ее то переводили на домашнее обучение, то возвращали в школу. Говоря по честности, диплом девушка получила исключительно благодаря матери, а не в виду своих талантов.

Что касается "включенности" девушки в среду сверстников. Друзей среди одноклассников у нее было не так уж много, в основном "повышенно виноватые" девочки, которых учителя и мать нашей героини по сути уговаривали приходить в гости. Они и приходили, в виде общественной нагрузки от школы. Общаться с детьми с ограниченными возможностями сложно, даже не отрицайте, это общение отличается от обычного общения с ровесниками. Взрослые с трудом, детям же вдвойне сложнее.

Но дразнить ее не дразнили. Как только начиналось нечто похожее на унижение, в класс являлась мама с директором и показывали обидчикам большой кулак. Было ли это правильно? Да. Улучшало ли это обстановку в классе? Нет, не думаю. Девочка всегда была на особом положении,  это была иллюзия нормальности обращения с ней.

Хотя, если ребенок с тяжёлым заболеванием сидит сиднем дома и мира не видит совсем, это гораздо хуже.

По окончанию школы мать занялась "поступлением" дочери в Вуз.  Почему? Просто было понятно, что с физическим трудом девушка точно не справится, ибо двигательные нарушения казались ведущими. И дочь поступила в наш местный университет, с экзаменами, но по квоте для детей инвалидов.

Поступила и закончила, учеба в Вузе далась ей проще. Педагоги более спокойные, упор на самостоятельность, ну и студенты хоть и почти дети, но дети взрослые. В университете у нее появились практически настоящие друзья, хотя из круга лиц, тоже обучавшихся по квоте для инвалидов.

А там и интернет стал доступной вещью. Общение по сети стало для девушки ведущим.

В общем, диплом о высшем образовании она тоже получила, не без участия мамы, но получила. И только тут вопрос будущего встал ребром. Вот есть образование, есть диплом, но что с этим делать? Кто возьмёт ее на работу и кем она сможет работать? Новые проблемы были гораздо сложнее разборок с врачами или педагогами.

На первую работу устроила девушку опять таки мать, опять таки по знакомству. Не по специальности, запись в дипломе пришлось игнорировать, устроили нашу героиню кем то вроде программиста, так как ей очень нравилось все связанное с компьютерами.

Надо сказать, она выросла очень капризной. Это было связано не столько с ее болезнью, сколько с привычным статусом  "особости". Она абсолютно не умела решать проблемы сама, за нее это всегда делала мать. Потому такие вещи, как обязательность выполнения своих функциональных обязанностей, трудовая дисциплина, сроки исполнения поручений, служебная иерархия и прочие рабочие заморочки казались ей исключительной ерундой.

Она просто не понимала, что от нее требует начальник, удивлялась, когда мать каждый день выпихивала ее из дома на службу, устраивала скандалы, когда сослуживцы пытались высказать ей свое недовольство.

В итоге, знакомый матери, что взял ее на работу, просто развел руками и сказал"извините, но никто не обязан за нее работать".

Это, кстати, мать понимала, возможно потому, что сама нечеловечески устала. У нее была ещё одна дочь, уже без проблем со здоровьем, которой она практически не занималась. Вторая дочь росла сама по себе, да ещё постоянно терпела притеснения со стороны старшей. Старшая может раздражаться, это болезнь, а ты нет...

Ко мне, врачу психотерапевту, они пришли вдвоем, после многих попыток трудоустроить дочь. Трудоустроить и удержать на рабочем месте. Везде по знакомству и везде увольнение через месяц. Стало понятно, что без утяжеления группы инвалидности и увеличения размеров пособия обойтись не удастся.

Хотя на самом деле, мать пришла поговорить о себе, о своих страхах и сомнениях. О том, что временами на нее накатывает отчаяние и безысходность. Зачем, к чему все эти годы борьбы за инклюзивное образование, если работать дочь все равно не в состоянии?

Если друзей в классе как не было так и нет, а общение в основном по сети? Если дочь так и не выработала навык самостоятельности и в свои двадцать пять воспринимает доброту и помощь окружающих как нечто обязательное? Мать начала понимать, что все ее потуги сделать дочь "обычной" изначально были не реалистичные. И да, дочь иждивенка, она не жаждет делать что либо в своей жизни сама, она уверена, что ей все обязаны, просто потому, что они здоровы, а она нет.

"А что с ней потом будет - плакала мать у меня в кабинете- ну, совсем потом, когда я ... умру? Мы ж не бессмертные.  Вся ее жизнь это я, только я. Я детский сад, я школа, я институт. Я даже работать за нее пыталась. Моя вторая дочь выросла, как полынь в поле, всю жизнь на втором плане, всю жизнь виновата... Вон, даже парня своего скрывает, домой к нам не ведёт, так как старшая истерику устроит. У старшей был друг по переписке, да пропал куда то.. я даже надеялась, что мол замуж выйдет и муж заботиться будет... А он пропал.."

Да, - подумала я тогда, - может замуж выйдет... Это было бы вариантом. Хорошим вариантом для всех, только где взять такого мученика мужа?

Источник

 

 

 


* Заметки в блогах являются собственностью их авторов, публикация их происходит с их согласия и без купюр, авторская орфография и пунктуация сохранены. Редакция ИА «Сусанин» может не разделять мнения автора.

4074
0