Ребенку поставлен редкий диагноз, болезнь слабо поддается лечению.
Ижевск. Удмуртия. Семья с четырьмя детьми из Ижевска просит о помощи в лечении дочери. Ребенку поставлен редкий для России диагноз - фокальная эпилепсия с электрическим статусом сна (ESES), об этом рассказал корреспонденту ИА Сусанин отец семейства Евгений Кривенко.
«У нас два года назад это случилось. Просто отключилась: потеряла дыхание, сердце остановилось, были судороги ночью и после этого она выключилась. Пока скорую вызывали я её «завел». Потом нас лечили в республиканской больнице. Диагноз долго не ставили. Позже примерный поставили – эпилепсия», - сказал Евгений.
В течение двух лет Анюту лечили сначала в Ижевске, затем в Перми. В конце концов, был поставлен диагноз фокальная эпилепсия с электрическим статусом сна (ESES). Болезнь проявляет себя тем, что во время сна у девочки возникают судороги.
«Сами судороги не страшны. После каждого приступа восстановление очень долгое. Вот мы, например, в больнице десять букв выучим – она читает их, показывает. Приступ прошел – как будто она их не знала никогда», - поделился отец девочки.
Болезнь изучена мало. В России семья Кривенко уже испробовала практически все методы лечения. Результатов практически нет, несмотря на все старания врачей, к которым у отца претензий нет.
«Врачи разводят руками – мы не знаем, что с вами делать. Давайте, попробуем в Москву. Сейчас мы ждем квоту в Москву. Поедем в Пироговку (Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова – прим. ред.). Но там те же самые аппараты. Просто других нет нигде», - расстраивается Евгений.
Сейчас Евгений обратился к своим друзьям с просьбой о помощи. Есть варианты пройти обследование в Германии или Израиле.
«В Германии в Мюнхене в детской университетской клинике Девы Марии, это лучшая считается клиника по эпилепсиям , просто обследование двухдневное – 3900 евро. Дополнительно «шапочка» для ЭЭГ – это плюс еще 850 евро. Это просто обследование. Это еще не лечение. Просто установить конкретно диагноз, чтобы понять, как дальше лечить», - сказал Кривенко.
Собранные деньги семья Кривенко собирается передать в фонд – сейчас выбирают в какой именно. Все документы на обследование и последующее лечение Ани будут официально оформляться через юридическое лицо.
«В общем, давайте начнем. Евро дорожает с каждым днём. Если деньги нам не пригодятся, есть миллион детей, кому мы сможем их передать», - написал Евгений на своей странице в facebook.
Евгений Кривенко готов ответить в соцсетях всем обратившимся на любые вопросы. И выражает признательность тем, кто уже помог – средства уже начали поступать. Желающие связаться с ним - могут сделать это во Вконтакте или facebook.
