Препарат получат 8 человек.
Ижевск. Удмуртия. 189,6 млн рублей выделили в Удмуртии на закупку лекарства для детей-инвалидов со спинальной мышечной атрофией. Соответствующие распоряжения подписал председатель правительства Удмуртской Республики Ярослав Семенов.
В документах говорится, что средства выделены «в исполнения судебных решений по обеспечению детей-инвалидов, больных спинальной мышечной атрофией, лекарственным препаратом МНН «Нусинерсен» (Спинраза)». Это первый препарат, помогающий остановить дегенерацию альфа-мотонейронов в спинном мозге. По данным RT, терапия «Спинразой» должна быть пожизненной, и только первый курс уколов стоит около 40 млн рублей. Закупку должны обеспечивать региональные бюджеты.
Как рассказали информагентству «Сусанин» в пресс-службе Минздрава Удмуртии, деньги направят на закупку препаратов для 8 детей. Их родители через суд смогли добиться лекарственного обеспечения.
Так, в суд обратились супруги Осотовы из Ижевска. Их 9-летняя дочь медленно передвигается с ходунками на короткие расстояния, садится и встаёт лишь с посторонней помощью. RT сообщает, что прокуратура признала, что права ребенка на обеспечение лекарством нарушено, в августе 2020 года родители девочки обратились в суд.
По словам директора фонда «Семьи СМА» Ольги Германенко, с подобной ситуацией сталкиваются семьи в разных регионах страны. Родители заболевших детей надеются, что ситуация вскоре изменится. В частности, надежда затеплилась после того, как было принято решение о повышении ставки НДФЛ с 13 до 15% для граждан, зарабатывающих более 5 млн рублей в год, которое было принято в июне 2020 года. Такие меры дадут бюджету порядка 60 млрд рублей, которые планируется направить на лечение детей с редкими и тяжёлыми заболеваниями.
Ольга Германенко рассказала, что в СМИ попали документы, в которых содержится предварительный список заболеваний, которые планируется финансировать за счет федеральных средств: «Всего в нем 30 заболеваний. СМА в этот перечень включено, планируемые расходы на СМА – около 23 млрд рублей».
