Девочка страдает редким заболеванием - фокальная эпилепсия с электрическим статусом сна. Судороги мучают ребенка уже два года.
Ижевск. Удмуртия. Удмуртская филармония проведет благотворительный концерт для ижевчанки Ани Кривенко, которая вместе с папой Евгением находится на обследовании в германской клинике. Об этом сообщил на своей странице в Фейсбук руководитель концертного учреждения Алексей Фомин.
Мероприятие пройдет 26 января в 19:00 в концертном зале филармонии.
"Все собранные средства пойдут на лечение прекрасной и милой девочки!!! Верю, вместе мы сможем многое!!! Сроки очень сжатые и поэтому я обращаюсь к ВАМ, друзья!!! Без Вашей поддержки у нас ничего не получится!!!" - написал Фомин.
Продажа билетов на концерт начнется в пятницу, 15 января в кассе учреждения, а также на сайте www.udmfil.ru Их стоимость составит от 250 до 300 рублей.
Пятилетней Ане поставили редкий для России диагноз - фокальная эпилепсия с электрическим статусом сна. Судороги мучают ребенка уже два года. К сбору средств на обследование и лечение малышки в Германии присоединились известные в Ижевске и за его пределами люди: предприниматели, чиновники, руководители предприятий.
Собранных средств хватило на поездку в мюнхенскую больницу. В пятницу, 15 января, отец Анны Евгений Кривенко написал на своей странице в Фейсбук, что промежуточные результаты обследований показали "картину безрадостную во всех отношениях".
Ижевчанин рассказал, что электроэнцефалография (ЭЭГ) девочки имеет постоянную отрицательную динамику. Это может быть результатом развития опухоли.
"Мы очень ждем МРТ (магнитно-резонансная томография - прим. ред.), которая состоится в следующий вторник. Там будет видно, есть она или нет. Этот вариант даже лучший при возможном втором варианте. План лечения при этом сценарии: операция, стационарное лечение, устранение последствий, химиятерапия, блокировка приступов. Ребенок живет полноценной жизнью. Примерно 25-45 тысяч евро.
Второй вариант: МРТ чистая. Тогда мы попадаем в сотню детей в мире, страдающих этой разновидностью ESES, которая не поддается лечению. Самому старшему пациенту с этим диагнозом 19 лет. Он учится в 3 классе. Сценарий при этом варианте: блокировка приступов медикаментами, постоянный контроль ЭЭГ. Ребенок развивается физически и практически не развивается умственно. Примерно 25 тысяч в месяц в России на медикаменты и плюс ЭЭГ (у нас это бесплатно пока)", - написал Кривенко.
Ижевчанин с дочкой должен остаться в Мюнхене еще на 2 недели, чтобы пройти МРТ и новую терапию, но для этого семье нужны дополнительные средства. Евгений Кривенко готов ответить в соцсетях всем обратившимся на любые вопросы. И выражает признательность тем, кто уже помог – средства уже начали поступать. Желающие связаться с ним - могут сделать это во Вконтакте или Facebook.
