Жизнь и ее продолжение
Двадцать лет исполняется первому в России детскому хоспису в Ижевске
Юлия Мокрушина
Журналист
Журналист
9 января 2017
8 января первому в России детскому хоспису исполнилось 20 лет. Для Ижевска это не просто дата - первое в нашей стране отделение для неизлечимо больных детей было создано и работает до сих пор именно у нас в городе.
За эти годы паллиативное движение в России вышло на совершенно новый уровень, появились паллиативные отделения и целые центры. Но ижевские врачи продолжают скромно делать свое дело и каждый год облегчают страдания десятков малышей.
Как и чем живет ижевский детский хоспис сегодня, узнала корреспондент информагентства «Сусанин».
За эти годы паллиативное движение в России вышло на совершенно новый уровень, появились паллиативные отделения и целые центры. Но ижевские врачи продолжают скромно делать свое дело и каждый год облегчают страдания десятков малышей.
Как и чем живет ижевский детский хоспис сегодня, узнала корреспондент информагентства «Сусанин».
Дом цветов
Отделение «Детский хоспис» при детской больнице Нейрон не похоже на обычную больницу. Немногочисленных посетителей здесь встречают картины и воздушные шары, на стенах «цветут» волшебные цветы, а медицинский персонал носит цветастую форму. Даже в процедурном кабинете вместо обычной стерильно-белой плитки - цветные квадратики с яркими рисунками.
«Это нам благотворители помогли сделать такую процедурную, - с улыбкой рассказывает заведующий отделением Сергей Тетерин. - Здорово помогает отвлечь ребенка - манипуляции мы проводим не всегда приятные».
Сергей Борисович вообще часто улыбается. Даже когда говорит о серьезных вещах, в глазах - улыбка. Вот уже десять лет он возглавляет отделение паллиативной помощи детям и стал одним из семи первых в России врачей-педиатров, которые прошли специальную подготовку.
«Это нам благотворители помогли сделать такую процедурную, - с улыбкой рассказывает заведующий отделением Сергей Тетерин. - Здорово помогает отвлечь ребенка - манипуляции мы проводим не всегда приятные».
Сергей Борисович вообще часто улыбается. Даже когда говорит о серьезных вещах, в глазах - улыбка. Вот уже десять лет он возглавляет отделение паллиативной помощи детям и стал одним из семи первых в России врачей-педиатров, которые прошли специальную подготовку.
Сергей Тетерин
заведующий отделением
Наш хоспис был создан в 1997 году, на базе 5 детской горбольницы. Это было первое такое отделение стационарного типа. Тогда ни о какой паллиативной помощи в России и не слышали. Вообще в нашей стране до 2010 года не было такого понятия, как некурабельный, неизлечимый пациент. Соответственно, никто не знал, что с такими людьми делать. Обычно их просто выписывали домой, на попечение родных.
Изначально целью нашего хосписа была помощь онкобольным детям. Но очень скоро оказалось, что в Удмуртии много и других детей, которым нужна поддержка. Детский хоспис от взрослого отличается как раз тем, что онкобольных детей у нас, к счастью, не так много, всего 20%. Все остальное - это пороки развития, болезни центральной нервной системы, мышечная атрофия. Такие дети могут жить долго, десятилетиями - и наша задача максимально помочь им и их родителям.
Изначально целью нашего хосписа была помощь онкобольным детям. Но очень скоро оказалось, что в Удмуртии много и других детей, которым нужна поддержка. Детский хоспис от взрослого отличается как раз тем, что онкобольных детей у нас, к счастью, не так много, всего 20%. Все остальное - это пороки развития, болезни центральной нервной системы, мышечная атрофия. Такие дети могут жить долго, десятилетиями - и наша задача максимально помочь им и их родителям.
Сегодня под опекой Детского хосписа - около 300 пациентов со всей Удмуртии. В отделении, рассчитанном на 10 коек, работает 15 человек - врач, психолог, сестры, санитарки. И волонтеры - около 20 человек. Все вместе они занимаются тем, что во всем мире называется паллиативом - облегчением страданий пациентов и их близких. Паллиатив - это не только медицинская помощь. Психологическая и социальная поддержка для таких семей не менее важна, говорит Сергей Тетерин. Если в семье тяжело заболевает ребенок, все повседневные заботы отходят на второй план. Родители не могут работать, не могут полноценно заботиться о других своих детях. Да что там - даже просто выйти на прогулку порой нет возможности. В такие моменты человеку важно чувствовать, что он не один, и есть к кому обратиться за помощью. В отделении созданы условия не только для детей, но и для их родителей, которые в такие моменты хотят находиться рядом.
Вообще, хоспис - только небольшая часть паллиативной помощи. Знаете, какой должна быть идеальная схема? Вот поставили человеку неизлечимый диагноз. Это шок для пациента, сильнейший стресс для его родственников и для врача, потому что доктор же тоже живой человек, и ему сложно сообщать такие новости. В идеале одновременно с медиками к ситуации должен подключаться паллиативный психолог. Чем сильнее болеет человек, тем больше должна увеличиваться доля паллиативной помощи. Хоспис в этой схеме - только небольшая часть стационарной поддержки в терминальной стадии болезни, а паллиативная помощь семье продолжается даже после смерти пациента. К сожалению, в России пока так не получается. Но это то, к чему надо стремиться.
Сергей Тетерин
заведующий отделением
Волонтеры
Уже несколько лет у ижевского детского хосписа существует небольшая общественная группа поддержки. Это неравнодушные люди, которые помогают хоспису и семьям с больными детьми, закупают расходные материалы, памперсы, специальные смеси, повязки. Возят родителей и детей на процедуры и обследования, поддерживают в горестные минуты. Занятие это, прямо скажем, непростое, заниматься такой поддержкой постоянно способны немногие. Сегодня хоспис находится в поисках координатора волонтеров - человека, который всегда был бы на связи, собирал и распространял информацию.
В нашей группе ВКонтакте 350 участников, но активно помогают человек 15, - рассказывает одна из активисток группы, Светлана. - В основном мы занимаемся поддержкой семей с больными детьми - куда-то свозить, купить продукты, помочь с бытовыми вопросами. Ищем и привлекаем спонсорскую помощь на какое-то дорогостоящее оборудование.
Часто, когда просишь помощи для таких детей, многие люди говорят - зачем, они же и так умрут? Но это неправильная позиция. Все мы смертны, и уход человека заслуживает не меньшего уважения, чем его жизнь. Каждый из нас, взрослый или ребенок, имеет право уйти достойно, без боли и в окружении родных людей.
Помощь здесь нужна всегда. Например, в одной из семей, которую мы опекаем, трое детей. Старший ребенок болен ДЦП. Средний был здоров, но в четыре года у него случился эпилептический приступ, а «Скорая помощь» не успела вовремя добраться до поселка, где они живут. Так мама оказалась с двумя детьми-инвалидами на руках. Конечно, в этой ситуации поддержка больше нужна маме, она обессилена морально и эмоционально.
Порой какие-то средства и материалы хоспису нужны срочно, нет возможности ждать. Больница - это госучреждение, им нужно оформлять документы и проводить официальную закупку. Нам проще их собрать. Разумеется, любая благотворительная помощь, которую мы собираем, оформляется документально, и мы всегда отчитываемся по каждой копейке.
Часто, когда просишь помощи для таких детей, многие люди говорят - зачем, они же и так умрут? Но это неправильная позиция. Все мы смертны, и уход человека заслуживает не меньшего уважения, чем его жизнь. Каждый из нас, взрослый или ребенок, имеет право уйти достойно, без боли и в окружении родных людей.
Помощь здесь нужна всегда. Например, в одной из семей, которую мы опекаем, трое детей. Старший ребенок болен ДЦП. Средний был здоров, но в четыре года у него случился эпилептический приступ, а «Скорая помощь» не успела вовремя добраться до поселка, где они живут. Так мама оказалась с двумя детьми-инвалидами на руках. Конечно, в этой ситуации поддержка больше нужна маме, она обессилена морально и эмоционально.
Порой какие-то средства и материалы хоспису нужны срочно, нет возможности ждать. Больница - это госучреждение, им нужно оформлять документы и проводить официальную закупку. Нам проще их собрать. Разумеется, любая благотворительная помощь, которую мы собираем, оформляется документально, и мы всегда отчитываемся по каждой копейке.
Чудеса случаются
Впрочем, невероятные вещи происходят даже в хосписе. История, которая произошла здесь с 17-летним Романом, иначе как чудом не назовешь. В июне 2015 года юноша из Глазова вместе с друзьями решил переплыть Чепцу. И начал тонуть. Его спасли, но за то время, что Рома не дышал, мозг получил серьезные повреждения. Почти месяц мальчик провел в коме.
Пытаясь спасти, Романа перевезли из Глазова в Ижевск, в реанимацию республиканской детской больницы «Нейрон», а потом, как безнадежного, перевели в отделение детского хосписа.
Пытаясь спасти, Романа перевезли из Глазова в Ижевск, в реанимацию республиканской детской больницы «Нейрон», а потом, как безнадежного, перевели в отделение детского хосписа.
Мы решили, что шанс, хоть и небольшой, есть, хотя снимки, конечно, были пугающие - рассказывает Сергей Тетерин. - С первого дня стали давать препараты, уменьшающие отек мозга, питающие и восстанавливающие клетки головного мозга. И он пришел в себя, начал открывать глаза, а судороги стали реже.
Потом к работе подключились врачи - реабилитологи. Ежедневно специалисты «Нейрона» занимались с мальчиком лечебной физкультурой, войта-терапией, делали массаж, учили говорить. Роману буквально всему пришлось учиться заново - садиться, стоять, пользоваться руками, говорить, ходить и чувствовать. Реабилитационный период продолжался более года. Сейчас юноша уже почти полностью восстановился и даже планирует вернуться к учебе.
Если бы не врачи, я бы опустила руки, – говорит бабушка подростка. – Когда я думала, что теряю веру, ко мне подходили сотрудники больницы, убеждали, что все будет хорошо. Они совершили настоящее чудо, и я им очень благодарна.
Если бы не врачи, я бы опустила руки, – говорит бабушка подростка. – Когда я думала, что теряю веру, ко мне подходили сотрудники больницы, убеждали, что все будет хорошо. Они совершили настоящее чудо, и я им очень благодарна.
«Если человека нельзя спасти, это не значит, что ему нельзя помочь»
Мы сидим в небольшом кабинете Сергея Борисовича и разговариваем о жизни, смерти и будущем. С ним удивительно легко о вещах, которые важны для каждого. В окно ярко светит солнце, словно отражаясь в картине с желтыми одуванчиками на стене. Жизнь продолжается.
«В последнее время паллиативная помощь в России шагнула далеко вперед. Конечно, всегда находятся люди, которые считают, что мы занимаемся чем-то бессмысленным. Обычно это те, кто не сталкивался в болезнью своих близких, а тем более своих детей, никогда никого не терял. Я отвечаю им словами Веры Миллионщиковой, главного врача Первого московского хосписа - «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь...».
Свое двадцатилетие мы встречаем с большими планами и надеждой, что паллиативная помощь в Удмуртии будет развиваться. Вообще, идеальная схема существования паллиативной службы - это когда усилия государства и общества соединяются. Конечно, бюджетные средства обеспечивают нам помещение, лекарства и питание для наших пациентов, но существуют определенные госстандарты. Наша цель - создать наиболее благоприятные условия для детей и родителей. Поэтому благотворительная и волонтерская помощь нам очень и очень актуальна.
В 2017 году мы хотим создать свою выездную службу помощи, у нас даже есть автомобиль, который нам подарил Фонд помощи хосписам России «Вера». Очень надеемся, что все получится, и мы сможем навещать наших пациентов и всех, кто нуждается в помощи, в отдаленных районах Удмуртии.»
Свое двадцатилетие мы встречаем с большими планами и надеждой, что паллиативная помощь в Удмуртии будет развиваться. Вообще, идеальная схема существования паллиативной службы - это когда усилия государства и общества соединяются. Конечно, бюджетные средства обеспечивают нам помещение, лекарства и питание для наших пациентов, но существуют определенные госстандарты. Наша цель - создать наиболее благоприятные условия для детей и родителей. Поэтому благотворительная и волонтерская помощь нам очень и очень актуальна.
В 2017 году мы хотим создать свою выездную службу помощи, у нас даже есть автомобиль, который нам подарил Фонд помощи хосписам России «Вера». Очень надеемся, что все получится, и мы сможем навещать наших пациентов и всех, кто нуждается в помощи, в отдаленных районах Удмуртии.»
Сейчас отделение «Детский хоспис» совместно с больницей «Нейрон» переживает реорганизацию - их объединяют с 7-й детской больницей. Врачи и пациенты переедут в здание по переулку Широкий. Здесь им придется заново расставлять кровати и расписывать стены волшебными цветами. Но свою особую атмосферу добра и душевности они твердо намерены забрать с собой.